Шейла Адвенто плохо себя чувствовала. Это было 6 июля 2003 года, и дом ее матери на севере Нью-Джерси был заполнен людьми. Шейла и ее мама были там вместе с парнем, сестрой и зятем Шейлы - частью огромной большой семьи, многие из которых, как Шейла и ее родители, иммигрировали в США из Филиппин. Они ели чизбургеры и adobo и выращивали Пабст Блю Лент и Сан-Мигель, чтобы поджарить друг друга за независимость, хорошее здоровье и свободу - почти все, что Шейла, которой было 26 лет, собиралась проиграть.
В течение нескольких дней у нее были головные боли. Ее желудок был не прав. Она начинала думать, что у нее грипп. Она потащилась в подвал, чтобы лечь. Члены семьи по очереди проверяли ее. Когда ее мать, Пичи, заглянула во время обеда, она обнаружила, что Шейла лежит на полу в ванной. Пичи, которая работала медсестрой в медицинском центре Лангоне при Нью-Йоркском университете, взглянула на свою дочь и поняла, что у нее проблемы. Шейла, сказала она, я должен отвезти тебя в больницу. Твои губы синие. В машине у Шейлы проблемы с дыханием. Ее последним воспоминанием перед тем, как потерять сознание, было то, что кто-то поднял руку, чтобы надеть один из этих белых зажимов на ее темно-синий палец.
У Шейлы острый септический шок. Инфекция в ее кровотоке спровоцировала воспалительный шторм. Ее тело отключалось, начиная с конечностей. Команда ER взорвала ее антибиотиками и жидкостями и довела ее до индуцированной комы. Они хотели, чтобы ее тело, не отвлеченное разумом или обслуживанием, сосредоточилось на предстоящей битве.
Приблизительно после восьми дней на вентиляторе доктора Шейлы расцепили машину, остановили успокоительные средства и ждали. Позже в тот же день она проснулась и посмотрела на свои руки. Они были почти черные, тусклые, мертвые, как уголь. Она не могла двигаться или чувствовать их. Они, казалось, не были ее частью. Она кивнула на свои руки и сказала: «Мы должны снять их». Она была права. Руки должны были уйти. То же самое делали ее ноги и ноги, почти до колен.
Связанные истории
Биоинженерия Биоинженеры ближе, чем когда-либо выращенные в лаборатории легкие
Робби Гонсалес
Больше не спите, неутомимый крестовый поход одной пары, чтобы остановить генетического убийцу
Келли Клэнси
Наука DIY ДНК: попытка одного отца взломать генетический код его дочери
Брендан И. Кернер
В течение следующих трех месяцев у Шейлы было пять операций. После одного она вспоминает, как хирург говорил что-то о том, чтобы мышцы ее руки работали «если вы когда-нибудь сделаете пересадку». Шейла никогда не слышала о пересадках рук. В то время всего 20 было сделано по всему миру.
За эти годы Шейла овладела протезами ног и разрезными крючками, которые она использовала в качестве рук. Она жила некоторое время со своей матерью, а потом сама. Через некоторое время она вернулась на работу в колл-центр медицинской диагностической компании. У нее была работа, семья, любовная жизнь, друзья. Но, как и большинству людей с ампутированными конечностями, она скучала по ловкости и проницательности пальцев, способности вытирать нос или подбирать ключи, перетасовывать карты или снимать ресницы с уголка глаза. Она хотела руки.
В 2009 году, через шесть лет после потери конечностей, Шейла узнала, что Университет Питтсбурга ищет пациентов для экспериментальной программы по пересадке рук. Она немедленно написала им и через несколько недель поехала с Пичи в Питтсбург. Она провела там неделю, сдавая физические и психиатрические тесты и сдавая кровь для лабораторных работ. Доктор, возглавляющий программу, WP Andrew Lee, был очарователен и опытен: он изучал физику в Гарварде, медицинскую школу и обучение в Университете Джона Хопкинса, а также обучался в Гарварде и Массачусетсе. Как и Шейла, Ли был иммигрантом. Он приехал в США подростком, в его случае из Тайваня. Ей понравилась его теплая улыбка и нежная манера. «Я думала, он был фантастическим», - говорит она.
Несколько недель спустя команда Ли позвонила Шейле и сообщила, что ее приняли в суд. Они сказали ей, что могут пройти месяцы или годы, прежде чем они найдут донора, подходящего по размеру, цвету кожи и иммунному профилю. Или это может быть завтра, так что собирай вещевой мешок. Когда вещи двигались, они двигались быстро. Она собрала вещи, как только вернулась домой. Когда через восемь месяцев позвонили, в сентябре 2010 года она смотрела телевизор в своей квартире. Она повесила трубку и позвонила Пичи. Мама, сказала она, иди за мной.
Когда Шейла Адвенто прибыла в Институт трансплантации Томаса Э. Старзла в Университете Питтсбурга, человеку, для которого он был назван, было 84 года, и он до сих пор присутствует там. Starzl, который сделал первую пересадку печени человека в начале 1960-х, был провозглашен «отцом трансплантации». Сам Starzl настаивал на том, что законным владельцем этого звания был зоолог по имени Питер Медавар, который в середине века помог решить центральную проблему трансплантации. головоломка - не хирургическая, а иммунологическая.
Тело испытывает острую потребность защитить себя. Он делает это, поворачивая свою иммунную систему против любого инородного тела - очевидное препятствие для принятия органа другого человека. Однако в экспериментах на животных в 1940-50-х годах Медавар и его коллеги обнаружили механизм предотвращения иммунного отторжения пересаженных органов. В исследованиях на мышах они обнаружили, что, если они вводят клетки донора органов возможному получателю в утробе матери или сразу после рождения, у мыши развивается приобретенная толерантность - дипломатическая уловка, чтобы принять чужеродную плоть в качестве родственников.
Увы, с практической точки зрения, введение клеток будущего донора человека в утробе или в младенчестве, чтобы впоследствии можно было своевременно пересадить их, потребовало бы сверхчеловеческого предвидения. Но, продемонстрировав, что иммунологическая толерантность может быть достигнута, Медавар дал надежду.
В 1960-х годах исследователи начали разрабатывать иммунодепрессанты и запускать программы трансплантации. К сожалению, побочные эффекты ранних препаратов против отторжения были серьезными, а показатели смертности были высокими. Трансплантация органов не стала жизнеспособной в качестве обычного лечения до 1980 года, когда был введен препарат против отторжения под названием циклоспорин. Подобное лекарство, такролимус, последовало десятилетие спустя. С этими препаратами, пятилетняя выживаемость пациентов с трансплантацией органов подскочила. Большинство пациентов, перенесших трансплантацию, теперь получают коктейль из трех препаратов, который включает циклоспорин или такролимус вместе со стероидами и вторым, более мягким средством против отторжения. Такие пересадки, в настоящее время обычные, спасли или продлили более 750 000 жизней в США.
Следующий большой скачок произошел в 1998 году, когда первая в мире первоначально успешная пересадка руки в Лионе, Франция, ускорила практику аллотрансплантации васкуляризированных композитных тканей, или VCA. (По сложным причинам у пациента его удалили в 2001 году.) Эти трансплантации, в основном кистей рук, а также лиц и половых органов, отличаются по двум важным причинам от трансплантаций твердых органов: в них вовлечены несколько типов тканей, тесно связанных между собой, и они продлевают жизнь - они ее усиливают.
То, что они улучшили жизни, а не спасли их, поставило новую серьезную этическую проблему. Даже современные препараты для трансплантации вызывают побочные эффекты - от тошноты, головокружения и потери веса до угрожающих жизни состояний, таких как диабет, инфекция, рак и почечная недостаточность. В исследовании 2003 года до 21 процента реципиентов трансплантата испытывали полную почечную недостаточность в течение пяти лет, вынуждая пациентов подвергаться диализу или пересадке почки.
Большинство людей с готовностью принимают такой риск, чтобы получить новое сердце, легкие или печень: когда выгода - сама жизнь, большинство находит почти любую цену терпимой. Но пересадка руки резко меняет это исчисление. Стоит ли принимать опасные лекарства на всю оставшуюся жизнь, если вы привязываете шнурок или убираете прядь волос с лица ребенка? Такие глубоко личные вопросы проверяют границы медицинской этики.
Трансплантация твердых органов была обычным делом в течение почти 20 лет, когда врачи и больницы начали проводить VCA. Потребовалось два десятилетия, чтобы найти правильный уровень иммунодепрессантов. Когда этот прорыв наступил, и команда Лиона протянула пациенту новую руку, врачи и крупные больницы по всему миру начали добавлять устройства VCA. Настал день пересадки рук. В 1999 году Уоррен Брайденбах стал первым американским хирургом, который выполнил пересадку VCA, когда он дал новую левую руку Мэтту Скотту, 37-летнему, который потерял его фейерверку. Команды по пересадке рук начинались в Инсбруке, Париже, Питтсбурге, Лос-Анджелесе, Бостоне и других городах. Менее чем за два десятилетия их было несколько десятков.
Университет Питтсбурга присоединился к этой области в 2002 году, когда Эндрю Ли принял на работу руководство новой программой. Восходящая звезда в исследованиях по реконструкции рук, Ли приехал в Питтсбург частично, чтобы работать с легендарным хирургом Старзлом. По словам Ли, Starzl, возможно, видел при пересадке руки шанс пересмотреть предложение Медавара обмануть тело, приняв пожертвованный орган как свой собственный. Starzl начал сотрудничать с Ли, чтобы разработать новый режим, который мог бы открыть путь к такой более безопасной, свободной от наркотиков иммунной толерантности. (Starzl умер в 2017 году, в возрасте 90 лет.)
Этот новый режим лечения получил название Питтсбургского протокола. Его наиболее характерной особенностью было введение реципиенту клеток костного мозга из тела донора через две недели после операции. Идея заключалась в том, что эти клетки, выходящие из костного мозга и распространяющиеся через кровоток реципиента, делают всю иммунную систему восприимчивой к донорской конечности. Затем, вместо того, чтобы принимать три лекарства, пациент будет принимать низкую дозу всего одного, такролимуса. Ли надеялся - гипотеза, которую проверит его протокол, - заключалась в том, что лечение костного мозга позволит пациенту принимать только минимальную дозу такролимуса или даже полностью отказаться от препарата.
Возможности, вызванные исследованиями Ли и подобными усилиями в других местах, вызвали живой интерес в Министерстве обороны США. Приблизительно 1600 солдат вернулись из Ирака и Афганистана с ампутацией. Если бы можно было разработать безопасный способ пересадки этих многоцелевых конечностей, это принесло бы жизнь ветеранам, которые изменили бы жизнь. Таким образом, в 2008 году Министерство обороны выделило миллионы долларов в виде грантов на финансирование клинических испытаний, в том числе одно на испытание протокола Питтсбурга.
В марте 2009 года Ли провел свою первую пересадку руки в этом исследовании, финансируемом Министерством обороны США. Пациентом был Джош Малони, симпатичный, несколько раздражительный 24-летний подросток, который потерял правую руку от кнута ТНТ во время учений морской пехоты. Через пару недель после операции Ли провел пресс-конференцию с Малони на его стороне. Согласно газете Pittsburgh Post-Gazette, Ли рассказал собравшимся журналистам о Питтсбургском протоколе и сказал: «Я думаю, что есть явный шанс отучить Джошуа от иммунодепрессантов».
Восемнадцать месяцев спустя Шейла Адвенто, ставшая пятой пациенткой 18 сентября 2010 года на судебном разбирательстве по делу Ли, проснулась неуверенно в восстановительном районе Медицинского центра Университета Питтсбурга, чтобы найти свои новые руки. «Люди говорили, что могут показаться не такими, как я», - сказала она мне. «Но мой сделал. Сразу же они были моими.
Когда она выздоровела достаточно, чтобы встать с постели, она надела протезы на ногу, чтобы обойти специальное крыло программы трансплантации. Одной из первых, кого она встретила, была Джессика Арриго, стройная, дружелюбная и обманчиво 27-летняя девочка, которой пересадили правую руку за неделю до операции Шейлы.
Как и Шейла, Джессика чуть не умерла от септического шока. Это было в 2004 году, когда ей было всего 21 год. Она жила со своим отцом Уэйном в Западной Вирджинии, когда случился сепсис. Он занял обе ноги, ее правые пальцы и левую руку - все, кроме пеньков ее среднего, безымянного и указательного пальцев. Наряду с этим хирурги вылепили что-то вроде большого пальца, чтобы у нее была щепотка. Это сработало довольно хорошо. Она работала, ездила, снимала бассейн, даже занималась парашютным спортом с Уэйном. Джессика встретила мужчину, с которым у нее была дочь, Коди, в 2009 году. Джессика и Коди переехали к Уэйну, который к тому времени жил в Милвилле, штат Нью-Джерси. «Она жила довольно полной жизнью», - говорит Уэйн. Но, как и Шейла, Джессика хотела руку.
Две женщины приняли друг друга. В течение следующих четырех или пяти месяцев они проводили большую часть времени вместе, до пяти часов в день в трудотерапии, ходили по залам, разговаривали, сравнивали записи о семье, любви, жизни, судьбе и руках.
«Я просто любил ее», - говорит Шейла. Было так весело. У нас был свой собственный раздел, наш собственный терапевт. Мы всегда смеялись.
Было хорошо иметь веселую компанию, потому что физическая работа, которую требовали новые руки, была изнурительной. Операции, которые выполнял Ли, были чрезвычайно сложными, длятся от 10 до 15 часов и требуют микрохирургии для соединения десятков сухожилий, мышц, костей, нервов и сосудов, иногда не больше вермишели. Эти кровеносные сосуды быстро покраснели новые кончики пальцев женщин. Но недавно соединенные нервные волокна не переносят ток мгновенно. Волокна в руке реципиента должны расти от точек прикрепления трансплантата к новой руке со скоростью около дюйма в месяц, чтобы дать пожертвованным рукам все, кроме грубых ощущений и контроля движений. Заставить ее новые пальцы и руки сжать, согнуть и сжать было одной из самых трудных работ, которые Шейла когда-либо делала.
Заставить ее новые пальцы и руки сжать, согнуть и сжать было одной из самых трудных работ, которые Шейла когда-либо делала.
Шейла и Джессика часами собирали горох, пенни, мрамор и гирю, складывали чашки, складывали блоки в коробки, как дети в детском саду, собирали вещи и разбирали их. Они изо всех сил пытались восстановить кнопки и шнурки. Они придумали свои собственные задачи. «Ты помнишь браслеты дружбы?» - говорит Шейла. «Мы начали их делать. Хорошо для пальцев ». Они взяли тесты: закройте глаза и скажите, к какому пальцу я прикасаюсь, затем скажите, к какой части вашего пальца я прикасаюсь. «Мы нашли способы сделать это интересным», - говорит Шейла. «Но это было утомительно».
Иногда к ним присоединялся Джош Малони, который жил со своими родителями в 40 минутах к югу от Питтсбурга. Через восемнадцать месяцев после операции Малони был звездным пациентом Ли. Шейла помнит, как смотрела видео о том, как Малони поднимает вес, и Малони вкручивает лампочку. Он брал учебный курс, чтобы стать автомехаником. Он путешествовал с Ли на пресс-мероприятиях и медицинских встречах для пропаганды протокола. Он даже пожал руку и побеседовал с принцем Гарри на «Бесстрашном» USS на мероприятии в честь британских и американских ветеранов. CBS Evening News рассказывал о нем. «Я больше не чувствую себя разбитым», - сказал он репортеру.
Иногда два других пациента также возвращались в больницу для осмотра. Джефф Кепнер, пациент 2, потерял обе руки от сепсиса; Крис Поллок, пациент 3, сломал руки, потянувшись за кукурузным початком в сборщике кукурузы. Поллок уже оделся, поехал, открыл окна и двери. Кепнер боролся. Ему было трудно держать вещи или открывать двери.
Шейла и Джессика добились устойчивого прогресса. Но в декабре, все еще находясь в Питтсбурге, восстанавливаясь после операции, Джессика призналась команде трансплантологов, что с подросткового возраста боролась с наркоманией. Эта история не позволила бы ей участвовать в испытании, если бы оно появилось во время процесса проверки, интервью или тестирования на наркотики. («Это нас удивило, - сказал мне Ли. - Думаю, это показывает, что даже подробный недельный процесс не идеален».) Джессика начала лечиться от зависимости, которая в некоторых случаях работала бы лучше, чем в других.
В начале 2011 года, после нескольких месяцев напряженной работы, Шейла и Джессика достаточно продвинулись, чтобы пойти домой. Команда обсудила с ними, что будет дальше: женщины должны будут продолжать работу по реабилитации дома; возвращаться в больницу на некоторое время ежемесячно или ежеквартально, а затем реже; и на всю оставшуюся жизнь или до тех пор, пока у них была пересадка, регулярно сдавайте анализы крови, которые будут отправлены команде трансплантата для мониторинга осложнений и побочных эффектов лекарств. На это все согласны. Подробности этих дискуссий, особенно о конкретных опасностях, связанных с наркотиками, позже станут предметом спора. Шейла собрала вещи и переехала в дом ее матери. Джессика вернулась к Коди и Уэйну в Милвилл.
Осенью 2010 года, примерно через два месяца после выполнения трансплантации Джессики и Шейлы, Эндрю Ли занял должность заведующего новым отделением пластической и реконструктивной хирургии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса в Балтиморе. Некоторые из его питтсбургской команды позже присоединились к нему, другие остались позади. Его пациентов с трансплантацией можно было лечить в любом месте. В Балтиморе Ли в конечном итоге проведет еще три трансплантации в 2012, 2015 и 2017 годах, в результате чего общее количество испытаний достигнет восьми.
Спустя год после ее операции, отчет CNN о Шейле показал, что она наносит макияж глаз, водит машину и говорит о том, что значит чувствовать ткань джинсов под пальцами. Другие пациенты находили жизнь с пересаженными руками, полными осложнений, некоторые из них были довольно сложными. Спустя почти 16 месяцев после операции Джеффа Кепнера он также появился в эфире CNN, но продемонстрировал гораздо меньший прогресс: у него были проблемы с написанием маркером, сбором маленьких шариков и выполнением задач, которые другие пациенты Ли перенесли после нескольких недель. Прогресс у пациентов, перенесших трансплантацию, варьируется в зависимости от того, насколько быстро восстанавливаются нервы и от приверженности пациента к реабилитации.
Малони, бывший морской пехотинец, еще учился в автомеханической школе. Он также ехал два часа в неделю по два часа в оба конца в Питтсбург на вечерние реабилитационные сессии. По его словам, иногда он недостаточно хорошо защищал свою руку, работая на автомобилях, и из-за травм или отказов его заставляли отдыхать, что приводило к остановке обучения и реабилитации. «Вы должны избегать инфекций, простуды, болезней, порезов и грязи», - сказал мне Мэлоуни. «Я не был лучшим в этом. Я пытался вернуться к своей старой жизни ». Он становился разочарованным и временами слишком унылым, чтобы идти на реабилитацию; иногда ему не хватало денег на поездку.
Он также стал менее бдительным в отношении режима приема лекарств два раза в день. При этом у него была компания: от 20 до 25 процентов всех пациентов, перенесших трансплантацию, пропускают дозы. Может быть трудно запомнить лекарства, и трудно переносить побочные эффекты, от выпадения волос и изжоги до головных болей, путаницы и изменений настроения. Одна надежда на протокол Питтсбурга заключалась в том, что, уменьшив количество иммунодепрессантов с трех до одного, пациентам будет легче подчиниться.
Тело Мэлони все чаще пыталось отклонить пересаженную руку. «Когда он, наконец, начал спускаться, - сказал мне Малони, - он пошел быстро». Из-за особенно неприятного отказа Малони провел в больнице около недели. Его рука покраснела, покрылась сыпью и волдырями. После этого это не сработало. Осознание этого заняло у него несколько недель, чтобы сказать вслух: я больше не хочу эту руку. 14 марта 2013 года, через четыре года после того, как ему сделали пересадку, он заставил хирургов снять ее.
Джессика Арриго уехала домой с хорошим здоровьем в начале 2011 года. Ее рука работала хорошо, что позволило ей позаботиться о Коди и устроиться на ряд работ в Toys «R» Us и Kmart. В 2012 году она встретила мужчину по имени Роберт Доак, за которого она вышла замуж через два года. Джейми Шорс, клинический директор команды Ли, была впечатлена ее быстрым прогрессом. «Она действительно удивила нас в некотором смысле тем, как хорошо она справилась с самого начала», - говорит он. «Она начала брать частные уроки пилота. Она прислала нам видео о том, как она летит на самолете. Я просто сказал: «О, боже мой. Это невероятно.' »
Однако усложнение дела Джессики было двумя предчувствиями. Первой была история употребления запрещенных наркотиков, которую она призналась команде через три месяца после пересадки: по ее словам, кокаин у ее подростков, а в последнее время он борется с периодической зависимостью от опиоидов - класса наркотиков. которые иногда вызывают симптомы, которые легко спутать с возможными побочными эффектами иммунодепрессанта, и которые ей периодически назначали при болях в руках. (Джозеф Лоси, хирург, который помог наблюдать за заботой Джессики в Питтсбурге, отказался комментировать ее случай.)
Другим фактором было то, что почки Джессики начали быстро уменьшаться. Спустя всего семь месяцев после пересадки Питтсбургский нефролог поставил ей диагноз ранней хронической болезни почек. В следующем году другой нефролог из Питтсбурга дал Джессике свой второй диагноз хронического заболевания почек и сказал ей, что ее функция почек, скорее всего, ухудшится, если она продолжит принимать такролимус. Управление иммуносупрессивными препаратами, говорит нефролог Йельского трансплантата Ричард Формика, - деликатное искусство. Вы хотите дать достаточно лекарств, чтобы удержать иммунную систему от нападения на пересаженный орган, но не настолько, чтобы это повредило почки или другие органы. У некоторых пациентов это сладкое пятно легко найти; в других вы находите это неуловимым.
Джессика была одной из последних. Физиологически, говорит Шорс, «она была немного более сложной в плане дозирования». Все пациенты, перенесшие трансплантацию, проходили еженедельные анализы крови, чтобы отслеживать признаки инфекции, диабета, повреждения органов или других побочных эффектов лечения. Особый интерес представлял креатинин, продукт отходов, который выводится почками и присутствие которого в крови может быть использовано для определения предполагаемой скорости клубочковой фильтрации, или СКФ, стандартного лабораторного показателя здоровья почек. Здоровая СКФ составляет от 90 до 100. Баллы ниже 60 указывают на легкое или все более серьезное повреждение почек, причем вероятность постоянного повреждения или общей почечной недостаточности значительно возрастает при устойчивых баллах ниже 30. Как правило, устойчивый балл ниже 15 означает, что вам нужен диализ или новая почка.
Медицинские записи Джессики, которыми ее отец поделился со мной, показывают, что ее оценки вначале снижались ниже 60 в течение нескольких недель в 2011 году, менее чем через год после ее пересадки. В 2012 году они неуклонно снижались в течение 50-х и 40-х годов, упав до 17 в один день в декабре, что привело к недельному пребыванию в больнице в Питтсбурге, чтобы обеспечить работу почек. В следующем году Джессика перевела свое лечение на Джона Хопкинса, который был ближе к ее дому и потому что Ли был там. После этого момента команда Питтсбурга больше не получала регулярных обновлений о ее здоровье почек, говорит Виджей Горантла, хирург, который в то время был в Питтсбурге.
Рука Джессики была в порядке. Она заботилась о Коди и работала. «Она прислала нам видео о том, как она летит на самолете. Я просто сказал: «О, боже мой, это невероятно».
Помимо проблем с почками, Джессика также страдала от приступов боли в животе, которые иногда были настолько сильными, говорит Уэйн, что она свернулась калачиком на своей кровати. У нее были бы приступы рвоты или диареи; в других случаях она была бы запор в течение нескольких дней. Уэйн говорит, что Джессика перенесла подобные эпизоды до пересадки, но ее проблемы с желудочно-кишечным трактом стали возникать чаще и с большей яростью. Больше всего удручало то, что у ее руки были более болезненные отторжения, требующие большего количества поездок в больницу.
В марте 2015 года отвратительная жалоба отправила Джессику в Хопкинс. Ее рука была в ужасной форме. Биопсия показала участки глубокого некроза на ее коже, ткани под ней разорваны с волдырями и признаками инфекции. Все согласились, что пришло время. Шорс и хирургическая бригада удалили трансплантат позже в тот же день.
Shores, которые помогли Oversee ухода после трансплантации Джессики на Хопкинс, говорит он рассматривал ее конкретную смесь проблем-за упорно повторяющиеся отказы; повышение уровня креатинина; желудочные муки - как возникающие как из-за ее отличной физиологии, так и из-за непоследовательного соблюдения режима питания и приема лекарств. Команде, казалось, что Джессика часто не могла пить достаточно воды, вызывая обезвоживание, которое напрягало ее почки, и принимала ее дозы такролимуса беспорядочно. И Шорс, и Ли признают, что у нее проблемы с почками, но сказали, что когда они скорректируют лечение и уход, эпизоды пройдут. Шорс отметил, что такие пациенты, как Джессика и Шейла, у которых были эпизоды сепсиса, более предрасположены к проблемам с почками.
После того, как ее рука зажила, Джессика возобновила, используя короткие уколы большого пальца и пальца на левой руке, и обошлась с правой. Она заботилась о Коди и искала работу. Она была свободна от такролимуса, и, по словам Шорса, ее уровень креатинина улучшился сразу после повторной ампутации. Но ее проблемы GI сохранялись. По словам Роберта Доака, прием пищи часто причинял ей мучительную боль. Обычно она пыталась справиться с этим дома, но, похоже, каждые несколько недель боль была настолько сильной, что Уэйн или Доак отвезли ее в ближайший пункт неотложной помощи.
21 ноября 2017 года, перед самым Днем Благодарения, у Джессики был еще один болезненный эпизод. Тем вечером Доак отвел Джессику в отделение скорой помощи, а Уэйн остался дома с Коди. В больнице команда ER работала неистово, поскольку Джессика становилась слабее. К этому времени Доак сказал мне: «Она была в абсолютной агонии». Доак говорит, что, будучи бывшим бойцом ЕМТ и ветераном боевых действий, «я видел, как люди стреляли на поле боя. Я видел все виды вещей. Я никогда не видел, чтобы кто-то испытывал такую сильную боль. Доак позвонил Уэйну и велел ему прийти. К тому времени, когда Уэйн приехал, его дочь была еще. «Я был там, когда она умерла», - говорит он. «Но я не думаю, что она знала».
Лечащие врачи, консультируясь с судебно-медицинским экспертом, определили причину смерти как брыжеечную ишемию, хотя вскрытия не было. Брыжеечная ишемия - это редкое болезненное состояние, при котором кровоснабжение тонкой кишки замедляется или прекращается. Иногда он создает токсичный осадок, который заполняет кишечник и распространяет сепсис по всему телу. Заболевание, которое обычно возникает из-за множества факторов, общеизвестно трудно диагностировать. Большая часть долгой и сложной медицинской истории Джессики, вероятно, подвергала ее риску.
Пока здоровье Джессики Арриго ухудшалось, у Шейлы Адвенто все было хорошо. Ее новые руки позволяют ей работать, готовить, водить машину. Она проходила ежегодные осмотры (как и Джессика, она перевела свою заботу на Джона Хопкинса, для более короткой поездки и потому, что Ли был там), и она говорит, что добросовестно принимала свои наркотики каждый день. Она давала переговоры и делала пресс-мероприятия. «Все любили ее, - говорит Виджай Горантла, который был бывшим членом команды Питтсбурга и в настоящее время является директором программы VCA в Медицинской школе Уэйк Форест, - потому что она была идеальной пациенткой. Она сделала все, что от нее требовалось. У нее было больше головных болей, чем раньше, и они были хуже - общий побочный эффект такролимуса, который она приняла за цену своих чудесных рук. Она прошла пятилетнюю отметку, в сентябре 2015 года, в добром здравии.
Но через два года после этого анализы крови Шейлы стали показывать ухудшение здоровья почек. Примерно в октябре 2017 года Томас Салазер, нефролог из Нью-Джерси, который часто был основным лечащим врачом Шейлы со времени ее первого эпизода сепсиса в 2003 году, был достаточно обеспокоен ее анализом крови, поэтому он рекомендовал сделать биопсию почки. Он предложил ей запланировать один как можно скорее.
Случилось так, что у Шейлы не было этой биопсии до пяти месяцев спустя. Команда Хопкинс говорит, что они сказали Шейле, что ее почки сокращаются, и попытались назначить биопсию начиная с ноября. Они сказали, что Шейла не смогла назначить встречу до марта. По словам Шейлы, рекомендация Салазер о биопсии была ее первым замечанием того, что ее почки сокращаются, а если она откладывала или отменяла приемы, то это потому, что у нее были проблемы с отдыхом.
В любом случае, 13 марта 2018 года Пичи высадила Шейлу в Балтиморе для проведения биопсии. В тот же день, говорит Шейла, она помнит, как узнала о смерти Джессики. Она не разговаривала с Джессикой два или три года. «Это стало для меня полным шоком», - говорит она.
Несколько недель спустя Шейла получила результаты биопсии: казалось, ее почки потеряли около трех четвертей своей функции. Ошеломленная, Шейла позвонила Горантле, которая раньше консультировала ее в трудных условиях. Он призвал ее немедленно позвонить в команду Хопкинса и попросить о встрече с их нефрологом, чтобы обсудить план лечения - чем раньше, тем лучше. Текстовые сообщения между Шейлой и координатором пациентов показывают, что Хопкинс предложил назначить встречу или конференц-связь. Шейла сказала, что слишком устала, чтобы отправиться в путешествие, и предпочитает разговаривать по телефону с нефрологом в одиночку. Планирование работы продолжались в июне. Тем временем боль в ее нижней части спины нахлынула. Она всегда была уставшей и тошнотворной. Её ноги распухли, голова болела. Прошло более шести месяцев с тех пор, как Салазер впервые сказал ей сделать биопсию. Она хотела план.
Шейла получила результаты биопсии: ее почки потеряли большую часть своей функции. Восемь месяцев спустя она будет в списке пересадки.
Шесть месяцев. Я мог кое-что сделать, - сказала она, пытаясь замедлить то, что теперь стало неизбежным снижением ее почек. Это был июль 2018 года, и мы ужинали в мексиканском ресторане рядом с ее домом, в часе езды от Нью-Йорка. Шейла, которая слабо хромала и выглядела остро в простом черном топе и брюках, была оживленной, веселой, умной и представительной. Она также явно была шокирована диагнозом, который она получила всего несколько недель назад. Она сказала, что уверена, что ей никогда не говорили, что наркотики могут разрушить ее почки. «Я понятия не имела, что это может произойти», - сказала она мне.
Джейми Шорс, который с самого начала принимал участие в лечении Шейлы, говорит, что он старался живо и регулярно сообщать об угрозах здоровью почек всем пациентам, включая Шейлу, начиная с процесса скрининга и продолжая до и после трансплантации. По словам Хопкинса, другие члены команды тоже. «Возможно, она не получила сообщение, о котором я думал, что общаюсь», - говорит Шорс. Когда я попросил команду Хопкинса прислать мне какие-либо письменные документы, документирующие такие разговоры с Шейлой, они ответили, что не могут их предоставить, и добавили в заявление: «Мы не документируем каждый разговор с пациентами».
Шейла и другие пациенты подписали 27-страничную форму согласия, в которой содержалось предупреждение о возможной «токсичности препарата для нервной системы (мозга, нервов), почек или печени». Приложение также предупреждает о побочных эффектах, таких как тошнота, рвота, диарея, головная боль, боль в животе и «повреждение почек». Сами пациенты сообщают о разном опыте: Джефф Кепнер говорит, что он не помнит, чтобы его предупреждали, что его иммунодепрессанты могут привести к почечной недостаточности, и при этом Уэйн Арриго не считает, что Джессика была должным образом проинформирована, Однако Крис Поллок и двое других, Джефф Сведарски и Эрик Лунд, говорят, что им полностью сообщили о последствиях. «Главное, что я помню, это тот факт, что есть вероятность почечной недостаточности», - говорит Поллок. «Я буду помнить об этом, пока не умру». Горантла говорит, что он встревожен, что риски не были однозначно ясны для Шейлы. «Информированное согласие - это не просто форма, которую вы подписываете», - говорит он. «Это постоянный процесс, в котором вы информируете пациента и вовлекаете его в каждое важное решение».
15 мая 2018 года, через девять недель после биопсии, Хопкинс отправил Шейле письмо. В ней говорилось, что у нее 3-я стадия хронической болезни почек, что в письме частично объясняется такролимусом, который она принимала более семи лет, вместе с эпизодами сепсиса 15 лет назад, ее гипертонией и другими проблемами. В письме рекомендовалось переходить с приема такролимуса дважды в день в форме пролонгированного высвобождения, принимаемой один раз в день. Затем она сказала: «Даже с этими изменениями и постоянным мониторингом возможно, что в какой-то момент вам может потребоваться пересадка почки», и предложила ей проходить регистрацию как минимум раз в год с командой по пересадке рук Хопкинса и нефрологом по пересадке. «Как вы знаете за последние семь с лишним лет, - заключено в письме, - наш самый важный приоритет - ваше общее состояние здоровья». Оно было подписано «Команда трансплантации рук Джонса Хопкинса».
Несколько недель спустя Горантла направил Шейлу в команду по пересадке почек в Университете штата Мэриленд. Примерно в то же время, говорит она, врач-трансплантолог сказал ей, что существует небольшая, но реальная возможность того, что проблема, связанная с новой почкой для ее иммунной системы, может вызвать эпизод отторжения, который может затронуть ее руки. «Я не знаю, что делать», - сказала она мне. «Я не хочу терять руки».
Это было в начале моего репортажа по этой истории, в мае 2018 года, когда я впервые взял интервью у Эндрю Ли. В тот момент я планировал написать рассказ об эмоциональной задаче создания своей новой руки. Я еще не встречал Шейлу Адвенто или Уэйна Арриго. Я узнал о смерти Джессики всего несколько недель назад, когда мать Джессики, Джанет Карпентер, ответила на мой третий звонок на номер сотовой связи Джессики и сказала мне, что ее дочь умерла в ноябре. Она звучала так больно, что я не спросил, как это случилось. Поскольку я скоро должен был встретиться с Ли, я решил спросить его. Ли в элегантном сером костюме провел меня в свой кабинет в медицинском кампусе Джона Хопкинса в Балтиморе. Мы начали с обсуждения того, где он видел пересадку рук в их дуге развития. Он сказал, что считает, что пересадка рук была достаточно зрелой, чтобы регулярно покрываться страховкой. Я спросил его, что его больше всего удивило в пересадке рук. Он сказал, что это была связь с пациентом. «Вы поддерживаете близкие отношения с пациентом на протяжении всей жизни… Вы действительно хорошо знакомы друг с другом, поддерживаете тесную связь, у вас есть номер мобильного телефона, вы переписываетесь друг с другом. Это долгосрочные и близкие отношения ».
Он с воодушевлением говорил о Брендане Маррокко, его шестом пациенте, неудержимом солдате, который потерял руки и ноги из-за СВУ в Ираке. В публичных выступлениях Марокко, казалось, был в восторге от пересадки двойной руки, которую Ли сделал для него в 2012 году; в эпизоде 2014 года с Ли на позднем шоу с Дэвидом Леттерманом Марокко в значительной степени украл шоу. «Он по-прежнему ведет свою машину, - сказал мне Ли, улыбаясь, - объезжая всю страну. Он делает все, что делает молодой человек.
Когда я спросил его о Джессике Арриго, он стал намного более осмотрительным. Я спросил, как он узнал о ее смерти. Он сказал из уст в уста. Затем он предложил: «Мы действительно не знаем причину смерти. Мы не думаем, что это связано с ее трансплантацией. Но мы не знаем причину смерти.
Возможно, я бы его не услышал. Я спросил: «Это потому, что вы не знали о существующих медицинских проблемах?»
«Ну, после того, как ее рука была удалена, мы не последовали за ней», - сказал он. «Но в последний раз мы слышали, что она в добром здравии».
Несколько месяцев спустя я получил свидетельство о смерти Джессики. Я поделился с Ли, что в свидетельстве в качестве причины смерти указана брыжеечная ишемия; это казалось ему новостью. Когда его спросили о причине смерти Арриго недавно, Ли сказал, что ему неизвестно о каких-либо доказательствах связи между трансплантацией или иммунодепрессантами и брыжеечной ишемией.
Из восьми пациентов, перенесших пересадку Ли, я разговаривал с шестью из них и отцом седьмого, Джессикой. Как и следовало ожидать, некоторые жили лучше, чем другие.
Самый последний пациент, пациент 8, Эрик Лунд, 35 лет, потерял обе руки над локтями в 2012 году из-за IED в Афганистане и перенес двойную пересадку в ноябре 2017 года. Когда я недавно говорил с Лундом, он сказал, что его двухлетняя программа реабилитации привести в порядок свои руки и руки по графику. Он мог поднять руки и толкать вещи руками, но пока ничего не мог взять с собой. Руки по-прежнему обеспечивали лишь слабые движения и ощущения, поскольку нервные волокна еще могли расти, чтобы достичь его пальцев. Он ожидает, что придут лучшие ощущения. Он рад, что ему сделали операцию.
Джефф Сведарски, 7-й пациент, перенес пересадку левой руки на уровне бицепса в середине 2015 года и восстановил нормальную функцию. В свои 38 лет он ежедневно тренируется с отягощениями, имеет большой бизнес в сфере продовольственного туризма и настолько взволнован трансплантацией, что призывает других подать заявку на участие в программе. «Лучшее решение, которое я когда-либо принимал», - говорит он.
Брендан Марокко, пациент 6, не отвечал на мои звонки, но, кажется, все хорошо.
Шейла Адвенто находится в списке ожидания пересадки почки.
Пациентка 4, Джессика Арриго, пережила своего мужа, Роберта Доака; ее отец, Уэйн Арриго; и ее дочь Коди, которая сделала почетный знак третьего класса прошлой осенью.
Крис Поллок, пациент 3, чувствует себя прекрасно. Когда я позвонил ему в его дом в Пенсильвании, он косил газон. Он легко заботится о себе, делает тосты и яйца (яичница или жареные), диски и многое другое. Он чувствует себя благословенным.
Джефф Кепнер, пациент 2, каждый день просыпается с двумя пересаженными руками, которые, по его мнению, совершенно бесполезны. «Я мог сделать почти все с моим протезированием», - говорит он. «Теперь я ничего не могу сделать».
Пациент 1, Джош Малони, морской пехотинец, которому в 2013 году ампутировали трансплантат, в прошлом году начал курс по управлению газоном - шаг к работе по озеленению поля для гольфа. С принятием его солдатом плохих результатов, он не подвергает сомнению свое первоначальное решение сделать пересадку. Однако, когда его спрашивают, считает ли он, что принял правильное решение, удалив его, он отвечает: «Абсолютно».
В пасмурный четверг в ноябре прошлого года около 150 членов Американского общества реконструктивной трансплантации, главной организации, представляющей область VCA в США, собрались в отеле Drake в Чикаго на двухлетнюю встречу общества. Когда на улице поднялся холодный ветер, хирурги-трансплантологи, специалисты по реабилитации, иммунологи и другие собрались в бальном зале с двухэтажными потолками и витиеватыми колоннами - в комнате Голд-Коста - чтобы услышать Джеральда Брандакера, научного руководителя команды Ли и нового президента. общества, выступить со вступительной речью.
Brandacher вступал во владение в ключевой момент для поля VCA. С одной стороны, всего двумя неделями ранее появились новости о том, что Эндрю Ли, давний наставник Брендэчера, соучредитель ASRT и одно из самых публичных лиц в области VCA, оставлял Хопкинсу работу деканом огромного медицинского образовательного комплекса. в Техасском университете Юго-Западной медицинской школы. Позже Брандачер сказал мне, что это стало «полной неожиданностью» для его команды.
Кроме того, область VCA столкнулась с чем-то вроде экзистенциального кризиса: гранты Министерства обороны США, которые финансировали многие клинические испытания в США по пересадке рук, заканчивались. «Поле работает на парах», - говорит Л. Скотт Левин, известный хирург и бывший президент ASRT, который руководит программой VCA в Университете Пенсильвании.
Чтобы сохранить поток денег, теперь необходимо убедить отрасль и государственные органы, которые устанавливают стандарты медицинского страхования и возмещения, в том, что пересадка рук и лица относительно безопасна, эффективна и финансово оправдана. Только тогда процедуры могут быть покрыты страховкой. В число бюрократических органов, которые должна убедить отрасль, входят Американская медицинская ассоциация, отрасль частного страхования и Центры медицинского обслуживания США и Medicaid, известные как CMS. Процесс получения этих разрешений является сложным.
Но успех был темой конференции в тот день, и Брандахер подчеркнул эту идею в своей вступительной речи. По его словам, точно так же, как 30 лет назад трансплантация твердого органа перешла от сомнений к принятию, реконструктивные трансплантаты должны были сделать то же самое. Проблемы остались. Теперь, когда многие пациенты годами находились на иммуносупрессии, отметил Брандахер, они страдают от почечных осложнений и хронического отторжения трансплантатов. (Позже, в своих выступлениях на конференции, Джейми Шорс говорила, что Шейла Адвенто уже знала - что у команды Хопкинса был пациент с почечной недостаточностью стадии 4). Однако реконструктивные трансплантаты, по словам Брандахера, уже продемонстрировали свою способность восстанавливать нормальное состояние. человеческие жизни. Учитывая успехи, достигнутые в исследованиях на животных в Гарварде, Хопкинсе и других местах, в том, что они убеждают тело переносить трансплантаты, а не бороться с ними, он сказал: «Я думаю, что мы приближаемся к этому святому Граалю и, надеюсь, сможем увидеть терпимость в VCA в не слишком отдаленное будущее ». VCA была почти готова присоединиться к обычным пересадкам как установившаяся практика. Но для этого, по его словам, «нам необходимо иметь единый голос перед общественностью и политиками, а также сторонними плательщиками».
На конференции по пересадке VCA большое беспокойство вызвало то, что деньги на клинические испытания истощались. «Поле работает на парах», - сказал один хирург.
Тем не менее, не ясно, что в области VCA накоплено доказательство того, что политики и плательщики обычно хотят видеть. Несколько экспертов описали сложный путь, с которым сталкивается поле при сборе доказательств для обоснования своих доводов.
Недавнее исследование правительства Канады в области трансплантации рук показало, что предстоит проделать большую исследовательскую работу. В 2016 году Health Quality Ontario, государственный орган, который оценивает новые методы лечения, использовал широко принятый стандарт для изучения всех доступных данных о результатах пересадки рук. В то время как отчет показал, что успешные трансплантации улучшали функцию, он обнаружил, что сам результат свидетельствует об «очень низком качестве» из-за небольшого количества исследований и плохого дизайна исследований. Он заключил: «Существует значительная неопределенность в отношении того, перевешивают ли преимущества [от пересадок рук] вред».
Другие наблюдатели видят похожие проблемы. Фрэнсис Перри Уилсон, нефролог из Йельского университета, прочитал два наиболее полных исследования глобальных результатов трансплантации рук, написанных Ли, Шорсом и Брандакером в 2015 и 2017 годах, а также третье исследование 2013 года. Статьи «читайте хорошо» он говорит, и не поднял красные флаги. Но им не хватало нескольких мер, которые он хотел бы увидеть. Исследования, например, были скудны по собственным оценкам функции рук или качества жизни, проведенным пациентами, мало что касалось того, как центры VCA выбирали своих пациентов, и иногда представляли данные о результатах, которым было несколько лет. (Команда Hopkins говорит, что они планируют включить этот тип данных в будущих статьях.)
Этой осенью, опираясь на разговоры и данные пациентов и клиницистов, недавние статьи и устные истории, собранные Эмили Херрингтон, докторантом в области коммуникаций, который также ищет магистров по биоэтике в Университете Питтсбурга, я смогла собрать информацию на 24 из 31 известных пациентов США трансплантации рук. Из них, по крайней мере, 12 имели серьезные неудачи. К ним относятся семь пациентов с удаленными трансплантатами и другие, у которых были проблемы с почками и плохая функция рук. В дополнение к Джессике, пациент Луисвилла Рич Эдвардс умер от самоубийства, а другой пациент умер от метастатического рака кожи.
Конечно, это едва ли научное исследование. Но когда я проверил эти цифры по Скотту Левину, который в настоящее время составляет отчет о качестве жизни для всех пациентов в США, он не оспаривал эту разбивку.
Некоторые из людей в Зале Голд-Кост в ноябре не были так готовы говорить одним голосом об успехе VCA. Одним из таких людей был Уоррен Брайденбах, хирург, который возглавлял команду, которая произвела самую первую пересадку рук в США и является одной из самых совершенных, сложных и запутанных фигур в этой области. После операции 1999 года, в ходе которой он дал Мэтту Скотту первую пересадку руки в США в еврейской больнице Луисвилля, Брайденбах провел еще пять пересадок рук в течение шести лет. Он стал королем революционной медицинской практики.
Затем он упал. По его собственным данным, он пытался и не смог получить гранты на 2008 год от Министерства обороны. Несмотря на то, что он служил основателем как в этой области, так и в ASRT, он чувствовал себя все более отчужденным в Луисвилле, который покинул в 2011 году. С тех пор он не проводил трансплантацию. Сейчас он работает научным сотрудником в Командовании медицинских исследований и материалов армии США в Сан-Антонио.
По мере того, как эта область развивалась - и, по его мнению, сбивалась с пути - Брайденбах все громче высказывался о том, что он описывает как отсутствие строгости, прозрачности и целостности. Он считает, что практикующие должны публиковать больше информации об опыте своих пациентов и признавать, насколько глубоко эти эксперименты разрушают их жизнь. Херрингтон соглашается. «Странно, - говорит она, - что в дисциплине, полное оправдание и цель которой - качество жизни, почти никто не уделяет должного внимания фактическому опыту пациентов или не учитывает их в показателях результатов».
Брайденбах хочет, чтобы его коллеги публиковали больше и были более прозрачными. «Правила всегда были простыми», - говорит он. «Когда вы занимаетесь экспериментальной медициной, вы должны публиковать - и вы должны публиковать то, что на самом деле происходит». Некоторые коллеги из Брайденбаха считают его неприкосновенным. «Я люблю Уоррена Брайденбаха, - говорит Скотт Левин. «Но эта идея о том, что люди прячут вещи - вы должны рассматривать его критику в перспективе».
Левин согласен с Брайденбахом и несколькими другими, с кем я говорил, что протокол Питтсбурга Ли не оказался лучше, чем модель с тремя препаратами. Как говорит Кадияла Равиндра, бывший член команды VCA в Луисвилле, который в настоящее время работает хирургом по трансплантации в Duke, протокол «к сожалению, не сработал». Ли возражает, что протокол предназначен для уменьшения иммуносупрессии и избавления пациентов от некоторых коррозийных эффектов стероиды, используемые в более распространенной терапии тремя препаратами.
Несколько человек, с которыми я разговаривал, сетовали, что в дисциплине нет установленного протокола для следования за такими пациентами, как Джош Малони и Джессика Арриго, которым удалили трансплантированные руки. Сейчас в США шесть человек, у которых больше нет операций по пересадке рук, но которые принимали иммунодепрессанты в течение различных периодов. Но поскольку гранты Министерства обороны США, которые финансировали большую часть этой работы, не требовали слежения за пациентами после удаления трансплантата, их уход и мониторинг были переданы на усмотрение учреждений и исследовательских групп.
Фрэнсис Перри Уилсон, Йельский нефролог, говорит, что команды VCA должны следить за своими пациентами в течение всего периода испытания, чтобы обеспечить надлежащий уход и отследить долгосрочные последствия экспериментов. «Пациентам, у которых в целом будет хуже, с большей вероятностью будет удален трансплантат», - говорит он. «Так что это еще одна причина отслеживать их». Или, как говорит Левин: «Если кто-то скажет:« Через три месяца после ампутации моих рук я заболел раком печени и умер », - мы бы хотели это знать. Вот почему Левин планирует следовать за любым из своих пациентов, которые потеряли свои трансплантаты.
Протокол исследования команды Хопкинса не включает в себя способ сделать это. Команда говорит, что они всегда намеревались следить за пациентами, у которых были удалены их трансплантаты. Шорс говорит, что он пытался связаться с Джессикой и Малони, чтобы провести последующее исследование в 2016 году. Он не мог завладеть Малони; он говорит, что разговаривал с Джессикой по телефону, но не мог заставить ее прийти для продолжения. В результате в исследовании было очень мало данных о состоянии здоровья этих субъектов после удаления трансплантатов.
В некотором смысле, область все еще борется с двумя связанными проблемами, которые преследовали ее, по крайней мере, после этой операции в Лионе в 1998 году: соотношение затрат и выгод от пересадки VCA и неспособность разработать более мягкие методы лечения отторжения, которые, как было доказано, решить проблему за счет снижения рисков.
Еще в 1999 году Эндрю Ли и его коллега, пишущие об этом затруднительном положении после операции в Лионе, пришли к выводу, что «дефицит экспериментальных доказательств», имеющихся тогда, наряду с известными опасностями иммуносупрессии, «ставит под сомнение баланс риск-польза в настоящее время они считают, что поле VCA представляет собой «следующий рубеж» в реконструктивной хирургии. К 2010 году, сделав три трансплантации и засвидетельствовав 37 по всему миру, Ли и другие члены его команды написали, что, хотя предстоит еще много работы по снижению затрат на иммуносупрессию, они верили, что тестируемые экспериментальные протоколы, включая их собственный протокол Питтсбурга, «несомненно, будут подвергаться дальнейшему эволюция в течение следующего десятилетия ».
Тем не менее, бремя, которое несут сегодняшние пациенты, перенесшие пересадку рук, по-видимому, не намного легче, чем предполагалось в 1999 году. Левин считает, что доказанная способность операции «вернуть людям достоинство» делает пересадку рук оправданной даже сейчас. Из трех пациентов Левина у всех функционируют руки, хотя у одного из них начались проблемы с почками, и в будущем может потребоваться пересадка почки. «У нас достаточно данных, чтобы в глубине души я мог сказать, что мы можем продолжать в этой области этично и решительно … Будут люди, у которых ужасные осложнения, но это называется медициной».
Другие менее оптимистичны. Херрингтон считает, что поле, возможно, придется нажать кнопку паузы, чтобы собрать и более тщательно взвесить достигнутый прогресс. Некоторые хирурги решили подождать. Вишал Таник, член команды по пересадке рук в Нью-Йоркском университете в Лангоне, чья лаборатория среди многих пытается разработать более мягкие способы успокоить иммунную систему, не планирует делать какие-либо трансплантации, пока у него не появится «что-то действительно новое в плане иммуносупрессии». »
Потерять руку - или, не дай Бог, оба - это катастрофа, которая влечет за собой физические, эмоциональные и психологические последствия, которые, как сказано в одном документе об этике трансплантации рук, «общеизвестно трудны для преодоления». Как написано в этом документе 2012 года В публикации, опубликованной в журнале Королевского медицинского общества, также отмечается, что экспериментальный характер процедуры трансплантации, а также соблазн для врачей, преследующих «острые ощущения медицинского прогресса», преувеличивают преимущества, «ставят под сомнение то, насколько информированное решение пациента может действительно быть.”
Согласие на пересадку рук дьявольски скользко: может ли человек, который потерял руку, правильно взвесить соблазн скорого восстановления такой жизненно важной части себя против кажущейся отдаленной вероятности возможного вреда от лечения? Левин говорит, что это лучше всего решить, предоставив пациенту самую мрачную картину возможных рисков и назначив его независимым защитником пациента. Джеймс Бенедикт, биоэтик из Университета Дюкесна, который изучал согласие и сообщество пересадки рук США в течение более семи лет, обеспокоен другим. В этот момент он говорит: «Я даже не уверен, что можно дать информированное согласие, потому что данные о результатах очень скудны. Как вы можете дать согласие на принятие рисков, если вы даже не знаете, что это такое? »
В своем вступительном слове на конференции Брандакер признал, что область VCA не решила все свои проблемы. Но его главное послание - успех и необходимость двигаться вперед. Большинство дневных переговоров последовало этому примеру. Последний оратор долгой вступительной сессии этого дня, биоэтик, фактически закончил криком: «Давайте пашем вперед с этим невероятным полем!»
Большую часть дня в комнате сидела Шейла Адвенто. Она слушала одного оратора за другим, рассказывая об успехе и важности включения пациентов в его определение. Она была больнее, чем когда-либо. В течение месяца она будет включена в список ожидания для почек. Она прилетела в Чикаго, потому что хотела задать вопрос Джеральду Брандахеру перед этой толпой. Она рассказала мне обо всем заранее с Брайденбахом. Брейденбах ставил себя возле микрофона, который обычно находился в центральном проходе на таких конференциях, для вопросов аудитории, и когда Брандахер заканчивал свой вступительный доклад, Брейденбах быстро подходил к микрофону и представлял Шейлу, пока она шла по проходу. Затем она рассказывала комнате, что у нее 4 стадии почечной недостаточности, и спрашивала Брандахера, что ее жрет: «Почему никто не сказал мне, что это происходит со мной?»
План не сработал. Когда Брандачер закончил, он покинул сцену, и модератор объявил, что жесткий график исключает вопросы, а затем позвонил следующему докладчику. Шейла, ожидая кия в глубине комнаты, даже не встала. Так и оставалось до конца сессии. У нее никогда не было возможности быть услышанным.
Штриховые рисунки Клаудиа де Алмейда
Дэвид Доббс (@david_dobbs) пишет о науке, медицине и культуре.
Эта статья появляется в мартовском номере. Подпишитесь сейчас.